Chorzy na SMA nie mają czasu…

Chorzy na SMA nie mają czasu…

Za zgodą Fundacji SMA wspierającej działania osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni prosimy Państwa o zapoznanie się z poniższym listem a przede wszystkim aktywne wsparcie chorych o ich walkę o refundację leczenia.

„Szanowni Państwo/Pan/Pani

W imieniu Fundacji SMA, działającej na rzecz osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich bliskich, zwracam się do Państwa/Pani/Pana z prośbą o wsparcie działań naszej społeczności w zakresie inicjatyw, zmierzających do wprowadzenia w Polsce decyzji refundacyjnej dla terapii  SPINRAZĄ (nusinersenem) – jedynym obecnie zarejestrowanym na świecie lekiem, skutecznie działającym na SMA.

Spinraza dostępna jest od 2016r. W sierpniu 2017r. rozpoczęto w Polsce procedurę refundacyjną, w marcu 2018 lek otrzymał pozytywną opinię Agencji Ochrony Technologii Medycznych i Taryfikacji dla wszystkich typów choroby. Mimo to polski rząd wciąż nie wydał żadnej decyzji refundacyjnej.

Aktualnie w Polsce leczonych jest ok. 60 osób z SMA1 – w ramach programu wczesnego dostępu (EAP). Około 40 rodzin, głównie z małymi dziećmi, wyemigrowało do krajów, gdzie terapia jest dostępna. Dla nowo zdiagnozowanych osób w naszym kraju również nie ma obecnie ŻADNEJ szansy na ratunek – tylko w ciągu ostatnich tygodni wolontariusze Fundacji SMA musieli przekazać tę informację aż czterem rodzinom z dziećmi tuż po diagnozie.

Niestety – kilkaset chorych na rdzeniowy zanik mięśni osób, wśród których są zarówno malutkie, jak i starsze dzieci, ale też osoby dorosłe, często aktywne społecznie i zawodowo, wciąż czeka na możliwość rozpoczęcia terapii w Polsce. Tymczasem przedłużająca się procedura refundacyjna prowadzi u nich do postępu choroby, zaniku sprawności umożliwiających funkcjonowanie, nawet do śmierci. Nie ma miesiąca, byśmy nie żegnali kolejnej osoby, czy nawet kilku osób w krótkim czasie,  które nie doczekały terapii, licząc na nią tu na miejscu lub tracąc cenny czas na szukanie możliwości daleko od domu.

 „Jesteśmy na ostatniej prostej w drodze do refundacji Spinrazy. Pilnie potrzebujemy interwencji ze strony doświadczonej kadry medycznej, poparcia lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, stąd też kierujemy nasz list również do Pani/Pana.

Zwracam się z prośbą o podpisanie petycji, wystosowanej przez zaprzyjaźnioną nam organizację Tak Dla Terapii Na SMA w Polsce. Można się z nią zapoznać oraz podpisać TUTAJ

Chcę również prosić Pana/Panią o listowną interwencję w związku z obecną sytuacją oczekiwania na decyzję polskiego rządu, skierowaną bezpośrednio do Premiera Mateusza Morawieckiego. Proszę o napisanie od siebie i przesłanie słów poparcia dla pozytywnej decyzji refundacyjnej bezpośrednio do kancelarii Premiera pocztą tradycyjną:

Szanowny Pan Mateusz Morawiecki

Prezes Rady Ministrów

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

lub mailowo na adres: kontakt@kprm.gov.pl

Serdecznie dziękuję za czas poświęcony na zapoznanie się z treścią listu, liczę na wsparcie z Państwa strony.

 

Z poważaniem,

Małgorzata Hajduk

Fundacja SMA”