Za zgod\u0105 Fundacji SMA wspieraj\u0105cej dzia\u0142ania os\u00f3b chorych na rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni prosimy Pa\u0144stwa o zapoznanie si\u0119 z poni\u017cszym listem a przede wszystkim aktywne wsparcie chorych o ich walk\u0119 o refundacj\u0119 leczenia.<\/p>\n
„Szanowni Pa\u0144stwo\/Pan\/Pani<\/em><\/strong><\/p>\n W imieniu Fundacji SMA<\/a>, dzia\u0142aj\u0105cej na rzecz os\u00f3b choruj\u0105cych na rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni oraz ich bliskich, zwracam si\u0119 do Pa\u0144stwa\/Pani\/Pana z pro\u015bb\u0105 o wsparcie dzia\u0142a\u0144 naszej spo\u0142eczno\u015bci w zakresie inicjatyw, zmierzaj\u0105cych do wprowadzenia w Polsce decyzji refundacyjnej dla terapii \u00a0SPINRAZ\u0104 (nusinersenem) \u2013 jedynym obecnie zarejestrowanym na \u015bwiecie lekiem, skutecznie dzia\u0142aj\u0105cym na SMA.<\/em><\/p>\n Spinraza dost\u0119pna jest od 2016r. W sierpniu 2017r. rozpocz\u0119to w Polsce procedur\u0119 refundacyjn\u0105, w marcu 2018 lek otrzyma\u0142 pozytywn\u0105 opini\u0119 Agencji Ochrony Technologii Medycznych i Taryfikacji dla wszystkich typ\u00f3w choroby. Mimo to polski rz\u0105d wci\u0105\u017c nie wyda\u0142 \u017cadnej decyzji refundacyjnej.<\/em><\/p>\n Aktualnie w Polsce leczonych jest ok. 60 os\u00f3b z SMA1 \u2013 w ramach programu wczesnego dost\u0119pu (EAP). Oko\u0142o 40 rodzin, g\u0142\u00f3wnie z ma\u0142ymi dzie\u0107mi, wyemigrowa\u0142o do kraj\u00f3w, gdzie terapia jest dost\u0119pna. Dla nowo zdiagnozowanych os\u00f3b w naszym kraju r\u00f3wnie\u017c nie ma obecnie \u017bADNEJ szansy na ratunek \u2013 tylko w ci\u0105gu ostatnich tygodni wolontariusze Fundacji SMA musieli przekaza\u0107 t\u0119 informacj\u0119 a\u017c czterem rodzinom z dzie\u0107mi tu\u017c po diagnozie.<\/em><\/p>\n Niestety – kilkaset chorych na rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni os\u00f3b, w\u015br\u00f3d kt\u00f3rych s\u0105 zar\u00f3wno malutkie, jak i starsze dzieci, ale te\u017c osoby doros\u0142e, cz\u0119sto aktywne spo\u0142ecznie i zawodowo, wci\u0105\u017c czeka na mo\u017cliwo\u015b\u0107 rozpocz\u0119cia terapii w Polsce. Tymczasem przed\u0142u\u017caj\u0105ca si\u0119 procedura refundacyjna prowadzi u nich do post\u0119pu choroby, zaniku sprawno\u015bci umo\u017cliwiaj\u0105cych funkcjonowanie, nawet do \u015bmierci. Nie ma miesi\u0105ca, by\u015bmy nie \u017cegnali kolejnej osoby, czy nawet kilku os\u00f3b w kr\u00f3tkim czasie, \u00a0kt\u00f3re nie doczeka\u0142y terapii, licz\u0105c na ni\u0105 tu na miejscu lub trac\u0105c cenny czas na szukanie mo\u017cliwo\u015bci daleko od domu.<\/em><\/p>\n \u00a0\u201eJeste\u015bmy na ostatniej prostej w drodze do refundacji Spinrazy. Pilnie potrzebujemy interwencji ze strony do\u015bwiadczonej kadry medycznej, poparcia lekarzy, piel\u0119gniarek, fizjoterapeut\u00f3w, st\u0105d te\u017c kierujemy nasz list r\u00f3wnie\u017c do Pani\/Pana.<\/em><\/p>\n Zwracam si\u0119 z pro\u015bb\u0105 o podpisanie petycji, wystosowanej przez zaprzyja\u017anion\u0105 nam organizacj\u0119 Tak Dla Terapii Na SMA w Polsce. Mo\u017cna si\u0119 z ni\u0105 zapozna\u0107 oraz podpisa\u0107 TUTAJ<\/a><\/em><\/p>\n Chc\u0119 r\u00f3wnie\u017c prosi\u0107 Pana\/Pani\u0105 o listown\u0105 interwencj\u0119 w zwi\u0105zku z obecn\u0105 sytuacj\u0105 oczekiwania na decyzj\u0119 polskiego rz\u0105du, skierowan\u0105 bezpo\u015brednio do Premiera Mateusza Morawieckiego. Prosz\u0119 o napisanie od siebie i przes\u0142anie s\u0142\u00f3w poparcia dla pozytywnej decyzji refundacyjnej bezpo\u015brednio do kancelarii Premiera poczt\u0105 tradycyjn\u0105:<\/em><\/p>\n Szanowny Pan Mateusz Morawiecki<\/em><\/p>\n Prezes Rady Ministr\u00f3w<\/em><\/p>\n Kancelaria Prezesa Rady Ministr\u00f3w<\/em><\/p>\n 00-583 Warszawa lub mailowo na adres:\u00a0kontakt@kprm.gov.pl<\/a><\/em><\/p>\n Serdecznie dzi\u0119kuj\u0119 za czas po\u015bwi\u0119cony na zapoznanie si\u0119 z tre\u015bci\u0105 listu, licz\u0119 na wsparcie z Pa\u0144stwa strony.<\/em><\/p>\n \u00a0<\/em><\/p>\n Z powa\u017caniem,<\/em><\/strong><\/p>\n Ma\u0142gorzata Hajduk<\/em><\/p>\n Fundacja SMA\u201d<\/em><\/p>\n ","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Za zgod\u0105 Fundacji SMA wspieraj\u0105cej dzia\u0142ania os\u00f3b chorych na rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni prosimy Pa\u0144stwa o zapoznanie si\u0119 z poni\u017cszym listem a przede wszystkim aktywne wsparcie chorych o ich walk\u0119 o refundacj\u0119 leczenia. „Szanowni Pa\u0144stwo\/Pan\/Pani W imieniu Fundacji SMA, dzia\u0142aj\u0105cej na rzecz os\u00f3b choruj\u0105cych na rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni oraz ich bliskich, zwracam si\u0119 do Pa\u0144stwa\/Pani\/Pana z…
\nAl. Ujazdowskie 1\/3<\/em><\/p>\n
Dowiedz si\u0119 wi\u0119cej<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":583,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[11,1,6],"tags":[24],"class_list":["post-575","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-act","category-bez-kategorii","category-ortopedia","tag-sma"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/575","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=575"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/575\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":585,"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/575\/revisions\/585"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/583"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=575"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=575"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/klinicysta.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=575"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}